ALS-pasienter skal få vurdert søknader om tidlige legemidler
Fremmet 14. jan. 2026 · Behandlet 17. mars 2026
Forslaget vil sikre at ALS-pasienter som ikke kan delta i studier, får søknader om legemidler i tidlig fase vurdert, også når fastlegen søker.
Forslaget ber regjeringen sikre at ALS-pasienter som ikke kan delta i kliniske studier, får søknader om legemidler i tidlig fase vurdert gjennom ordningen med godkjenningsfritak. Manglende dokumentasjon skal ikke alene være grunn til å avvise en søknad når pasienten har en dødelig sykdom uten tilgjengelige behandlingsalternativer og har gitt informert samtykke. Både fastleger og spesialister skal kunne søke. Regjeringen skal avklare og eventuelt justere praksisen.
Offisiell tittel: Representantforslag fra stortingsrepresentantene Sylvi Listhaug, Kristian August Eilertsen, Julia Brännström Nordtug, Stig Atle Abrahamsen, Bård Hoksrud, Anne Grethe Hauan og Kristoffer Sivertsen om å sikre pasienter med ALS en reell tilgang til ordningen med godkjenningsfritak for legemidler i tidlig fase
Forslaget kommer fra Anne Grethe Hauan, Bård Hoksrud, Julia Brännström Nordtug, Kristian August Eilertsen, Kristoffer Sivertsen, Stig Atle Abrahamsen, Sylvi Listhaug
Resultat
Vedtatt, enstemmig
Vedtak
Stortinget har behandlet innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om å sikre pasienter med ALS en reell tilgang til ordningen med godkjenningsfritak for legemidler i tidlig fase, jf. Representantforslag 8: 86 S (2025-2026). Stortinget gjorde tre vedtak hvor regjeringen bes om å bl.a. -sette ned en hurtigarbeidende ekspertgruppe som skal utrede hvordan tidlig tilgang til legemidler kan tilgjengeliggjøres for pasienter med alvorlig sykdom med kort forventet levetid og uten behandlingsmuligheter. -i påvente av at ekspertgruppen kommer med sin rapport, sørge for at pasienter med ALS og andre alvorlige og dødelige sykdommer, gis reell mulighet til å benytte ordningen med godkjenningsfritak for legemidler i tidlig fase, etter en individuell vurdering, når dette blir vurdert som faglig forsvarlig. -sikre at legemiddelforskriftens § 2-5 åttende ledd praktiseres i samsvar med ordlyden, slik at både fastleger og spesialister kan søke om godkjenningsfritak.